ब्रोन्किइक्टेसिस समझ और दैनिक अनुभवों और आवश्यकताओं पर शोध या बर्डन पहल एक शोध परियोजना है जो एनसीएफबीई से पीड़ित लोगों और उनके देखभाल करने वालों के दैनिक जीवन पर नॉन-सिस्टिक फाइब्रोसिस ब्रोन्किइक्टेसिस (एनसीएफबीई) के प्रभाव की जांच करती है। इसे आमतौर पर ब्रोन्किइक्टेसिस (सिस्टिक फाइब्रोसिस के बिना) या सिर्फ ब्रोन्किइक्टेसिस के रूप में भी जाना जाता है। ब्रोन्किइक्टेसिस एक पुरानी, अक्सर प्रगतिशील फेफड़ों की बीमारी है जो ब्रोन्किइक्टेसिस और जीर्ण लक्षणों के अपरिवर्तनीय और असामान्य चौड़ीकरण की विशेषता है।
कृपया हमें बताएं कि क्या आप या आपके समुदाय में कोई व्यक्ति इसके लिए उपयुक्त है। GAAPP परियोजनाओं के बारे में अधिक जानकारी के लिए जो भर्ती कर रही हैं: research@gaapp.org
शामिल हो जाओ
विश्व ब्रोन्किइक्टेसिस दिवस अनुसंधान वेबिनार
विश्व ब्रोन्किइक्टेसिस दिवस पर वेबिनार, जिसमें अनुसंधान में रोगी की सहभागिता के महत्व पर चर्चा की गई, अब उपलब्ध है!
GAAPP ने अपने क्षेत्र की एक विशेषज्ञ और एक मरीज राजदूत को बातचीत के लिए एक साथ लाया। डॉ. माइकल श्टेनबर्ग, एम.डी., पी.एच.डी. और निनोन फारबर की बात सुनें, जिसमें उन्होंने ब्रोंकाइटिस के साथ निनोन के संघर्ष के दौरान की यात्रा और शोध में भाग लेने से मिले मूल्य पर चर्चा की। जानें कि एक मरीज के रूप में आप शोध में कैसे शामिल हो सकते हैं।
GAAPP दो आगामी प्रमुख यूरोपीय सम्मेलनों में सहयोगात्मक डेटा प्रस्तुत करेगा:
7 से 11 सितंबर 2024 तक वियना में आयोजित यूरोपीय रेस्पिरेटरी सोसाइटी कांग्रेस में हम "टाइप 2 रोग में बहु-रुग्णता: एक रोगी और प्रदाता सर्वेक्षण" पर प्रकाश डालेंगे।
25 से 28 सितंबर 2024 तक एम्स्टर्डम में यूरोपियन एकेडमी ऑफ डर्मेटोलॉजी एंड वेनेरोलॉजी कांग्रेस में हम "रोगियों के लिए क्रॉनिक स्पॉन्टेनियस अर्टिकेरिया (सीएसयू) के बोझ पर चिकित्सक का दृष्टिकोण और सीएसयू के इलाज के दौरान अपूर्ण जरूरत: अर्टिकेरिया वॉयस से देशव्यापी डेटा" और "स्वास्थ्य संबंधी जीवन की गुणवत्ता के डोमेन पर क्रॉनिक स्पॉन्टेनियस अर्टिकेरिया का प्रभाव: अर्टिकेरिया वॉयस अध्ययन में भाग लेने वाले मरीजों से देश-विशिष्ट डेटा प्रस्तुत करेंगे।
डंडी, स्कॉटलैंड में विश्व ब्रोन्किइक्टेसिस सम्मेलन
4-6 जुलाई, 2024 को GAAPP और 15 से अधिक अन्य संगठन और रोगी वकालत समूह, स्कॉटलैंड के डंडी में विश्व ब्रोन्किइक्टेसिस सम्मेलन में भाग लेकर ब्रोन्किइक्टेसिस, एनटीएम और अन्य श्वसन स्थितियों पर ध्यान केंद्रित करेंगे।
क्लिक करें यहाँ उत्पन्न करें अग्रणी वैश्विक विशेषज्ञों से सुनने और ब्रोन्किइक्टेसिस के प्रबंधन के बारे में अधिक जानने के लिए।
प्रासंगिक समाचार
एक हालिया अध्ययन ने सीओपीडी आकलन परीक्षण के मोरक्कन अरबी संस्करण की प्रभावशीलता का मूल्यांकन किया (कैट ) अरबी भाषी आबादी के बीच क्रॉनिक ऑब्सट्रक्टिव पल्मोनरी डिजीज (सीओपीडी) की जांच में कारगर साबित हुआ है। परिणामों से पता चला है कि सीएटी (और इसका हाल ही में रीब्रांडेड संस्करण सीएएटी) सीओपीडी के लिए एक स्क्रीनिंग टूल के रूप में प्रभावी रूप से काम कर सकता है, जिससे प्राथमिक देखभाल सेटिंग्स में स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों को बीमारी का पहले से ही निदान करने में मदद मिल सकती है।
हमारे अरबी भाषी समुदाय के सदस्यों का समर्थन करने के लिए, GAAPP ने अरबी में एक नया शैक्षिक वीडियो जारी किया और CAAT वेबपेज पर CAAT का अनुवाद पोस्ट किया। हम वीडियो रिकॉर्ड करने के लिए डॉ. अराफा अबोएलहसन का बहुत-बहुत आभार व्यक्त करते हैं।
इस महत्वपूर्ण उपकरण के बारे में जागरूकता बढ़ाने के उद्देश्य से CAAT शैक्षिक पोस्टकार्ड अब वेबपेज पर डाउनलोड के लिए उपलब्ध है। इसकी हार्ड कॉपी हमारे सम्मेलन बूथों पर उपलब्ध होगी।
जुलाई का मुख्य आकर्षण तीसरा विश्व ब्रोन्किइक्टेसिस दिवस था, जिसमें रोगी की सहभागिता और नैदानिक परीक्षणों में भागीदारी के महत्व पर ध्यान केंद्रित किया गया। डंडी, यूके में विश्व ब्रोन्किइक्टेसिस सम्मेलन में यह महत्वपूर्ण भूमिका स्पष्ट रूप से दिखाई दी, जहाँ हमने गैर-सीएफ ब्रोन्किइक्टेसिस वाले लोगों के लिए नए संभावित उपचारों के साथ कई सफल प्रारंभिक और अंतिम चरण के नैदानिक परीक्षणों के बारे में सुना।
श्वसन उपचार में नवाचार के लिए बेहतर दवा विकास उपकरणों की प्रगति की आवश्यकता है जो खांसी और बलगम (कफ) उत्पादन जैसे लक्षणों सहित रोगियों के लिए महत्वपूर्ण परीक्षण परिणामों का आकलन करते हैं। EMBARC BRIDGE अध्ययन के माध्यम से गैर-CF ब्रोन्किइक्टेसिस में CAAT सत्यापन के उद्योग समर्थकों ने सत्यापन प्रयासों का समर्थन करने वाली नियामक रणनीति पर चर्चा करने के लिए विश्व ब्रोन्किइक्टेसिस सम्मेलन में मुलाकात की। परिणाम पर अगस्त में CAAT गवर्नेंस बोर्ड के साथ चर्चा की जाएगी।
हम आपको हमारा कार्य पूरा करने के लिए आमंत्रित करते हैं सदस्यता सर्वेक्षण, क्योंकि आपका फीडबैक भविष्य में GAAPP के कार्य के लिए आवश्यक है।
