सीओपीडी के रोगियों के लिए अधिकारिता मार्गदर्शिका, विशेषज्ञों, रोगियों और देखभाल करने वालों द्वारा संशोधित

"रोगी के अनुकूल" गाइड की आवश्यकता का परिचय(1):

कई पेशेवर स्वास्थ्य देखभाल समितियाँ, रोगियों और उनके परिवारों को अधिक कठोर प्रक्रियाओं का उपयोग करने के लिए सशक्त बनाने की आवश्यकता को पहचानती हैं ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि स्वास्थ्य देखभाल की सिफारिशों को सर्वोत्तम उपलब्ध साक्ष्य द्वारा सूचित किया जाए।

इसलिए, विकास, कार्यान्वयन और अनुकूलन को निर्देशित करने के लिए संसाधनों के कुशल उपयोग और अंतर्राष्ट्रीय सहयोग की आवश्यकता है, जिसके परिणामस्वरूप बेहतर समझने योग्य सामग्री, अर्थात "रोगी के अनुकूल" हो।

उद्देश्य:

इस उद्देश्य को ध्यान में रखते हुए, APEPOC (स्पेनिश नेशनल सीओपीडी पेशेंट एसोसिएशन) के सहयोग से GAAPP (ग्लोबल एलर्जी एंड एयरवेज पेशेंट प्लेटफॉर्म) और की वैज्ञानिक समीक्षा के साथ CIBERES(2) तैयार हो चुका है 6 गाइड समर्थित वैज्ञानिक प्रमाणों द्वारा और सीओपीडी प्रबंधन के लिए अंतर्राष्ट्रीय मानक(3) एक उपकरण के रूप में जो सीओपीडी रोगियों, उनके परिवारों और देखभाल करने वालों को उनकी बीमारी के बारे में सर्वोत्तम निर्णय लेने की अनुमति देता है।

पद्धति:

ये गाइड का परिणाम हैं "रिसर्च एक्शन पार्टिसिपेशन" पद्धति(4) और "रोगी मूल्य प्रस्ताव", जो रोग के स्व-प्रबंधन पर ध्यान केंद्रित करता है और बेहतर जीवन गुणवत्ता और लंबी जीवन प्रत्याशा प्राप्त करने के लिए इसकी प्रगति को रोकता है।

निपटने के लिए प्रमुख मुद्दे:

  1. सीओपीडी का निदान कम है और न तो मरीज और न ही (प्राथमिक देखभाल) चिकित्सक इसके बारे में जानते हैं
  2. RSI उपचार प्रभाव रोग के नियंत्रण और प्रगति के लिए रोगी अपर्याप्त है
  3. संचार की कमी मरीजों और डॉक्टरों के बीच
  4. कुशल की कमी, निरंतर, और बहु-विषयक निगरानी
  5. एक्ससेर्बेशन का निदान और उपचार अक्षम है और आत्म-देखभाल को बढ़ावा नहीं दिया जाता है.

गाइड के विषय:

  1. निवारण
  2. निदान
  3. रखरखाव
  4. स्थिर सीओपीडी का प्रबंधन
  5. फ्लेयर्स का प्रबंधन
  6. संबंधित रोग और COVID-19
क्या आप चाहते हैं कि इन गाइडों का आपकी राष्ट्रीय भाषा में अनुवाद किया जाए? पर हमसे संपर्क करें info@gaapp.org

विशेषज्ञ टीम:

 रोगी विशेषज्ञों, चिकित्सकों और शोधकर्ताओं की एक बहु-विषयक टीम, कई विषय:

  • समन्वयक समूह: गुंडुला कोबमिलर (जीएएपीपी), टोन्या विंडर्स (जीएएपीपी अध्यक्ष), निकोल हैस (एपीईपीओसी के प्रवक्ता और तकनीकी सलाहकार), डॉ. एडी एंजेलिका कास्त्रो (चिकित्सा शोधकर्ता CIBERES ISCIII)।
  • कार्य समूह: एडी एंजेलिका कास्त्रो (चिकित्सा शोधकर्ता CIBERES ISCIII), डॉ इसिडोरो रिवेरा (प्राथमिक देखभाल चिकित्सक), निकोल हैस (APEPOC के प्रवक्ता और तकनीकी सलाहकार), डॉ राउल डी सिमोन (प्राथमिक देखभाल चिकित्सक और वैज्ञानिक समाज SEMERGEN के धूम्रपान के समन्वयक) .
  • पद्धति संबंधी समर्थन: कार्लोस बेजोस (रोगी अनुभव संस्थान, आईईएक्सपी)।
  • प्रशासनिक सहायता और अनुवाद: (स्पेनिश, रूसी और यूक्रेनी): लारा पुएंते (APEPOC), विक्टोरिया रोझ्को (APEPOC)।
  • अन्य अनुवाद: GAAPP (वैश्विक एलर्जी और एयरवेज रोगी मंच)।
  • रोगी समूह: जुआन ट्रैवर, कॉन्सुएलो डियाज़ डी मारोटो, एंटोनिया कोला, ऐलेना डिएगो।
  • अतिरिक्त सहायता समूह (रोगी): असुनसियन फेनोल, फर्नांडो यूसेटा, जोस जूलियो टोरेस, जस्टो हेरेज़, लुइस मारिया बारबाडो, मारिया इसाबेल मार्टिन, मारिया मार्टिन, पेड्रो कैबरेरा।
  • रोगी के परिवार के सदस्यों और देखभाल करने वालों का समूह: एंजेल्स सांचेज़, इवान पेरेज़, जोस डेविड फर्नांडीज, जूलियन डूरंड, मटिल्ड अपेरिसियो।

यह मार्गदर्शिका सीओपीडी रोगियों और देखभाल करने वालों के लिए बनाई गई है, इनके सहयोगात्मक कार्य के लिए धन्यवाद:

GAAPP ग्लोबल एलर्जी और एयरवेज रोगी मंच
एपपोक

के नैदानिक ​​​​संशोधन के साथ:

CIBERES

के उदार समर्थन के लिए धन्यवाद

एस्ट्राजेनेका लोगो

सन्दर्भ:

  1. चिकित्सा संस्थान (आईओएम) नैदानिक ​​​​अभ्यास दिशानिर्देशों को परिभाषित करता है "बयान जिसमें रोगी देखभाल को अनुकूलित करने के उद्देश्य से सिफारिशें शामिल हैं, जो साक्ष्य की व्यवस्थित समीक्षा और वैकल्पिक देखभाल विकल्पों के लाभ और हानि के आकलन द्वारा सूचित की जाती हैं"। क्रॉनिक ऑब्सट्रक्टिव पल्मोनरी डिजीज (COPD) एक महान नैदानिक ​​​​विविधता प्रस्तुत करता है, इसलिए इसके उपचार को जोखिम और फेनोटाइप के स्तर के अनुसार व्यक्तिगत किया जाना चाहिए।
  2. CIBERES (साइबर फॉर रेस्पिरेटरी डिजीज) एक बहु-विषयक अनुसंधान नेटवर्क है, जिसका मुख्य उद्देश्य अनुसंधान में उत्कृष्टता को बढ़ावा देकर और इसे जल्दी और सुरक्षित रूप से नैदानिक ​​​​अभ्यास में स्थानांतरित करके श्वसन रोगों का मुकाबला करना है। यह कार्लोस III स्वास्थ्य संस्थान, स्पेनिश विज्ञान और नवाचार मंत्रालय पर निर्भर करता है
  3. स्वर्ण दिशानिर्देश 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33146552/ जीईएसईपीओसी दिशानिर्देश 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32980163/
  4. रोड्रिग्ज-विलासांटे टी, मोंटेनेस एम एमजे। ला इन्वेस्टिगेशन सोशल पार्टिसिपेटिव, कॉन्स्ट्रुएन्डो सिउदादनिया .. एल विएजो टोपो। Red CIMS (Red de Colectivos y Movimientos Sociales); 2000. 175p ISBN-10: ‎849522416X। https://www.participatorymethods.org/glossary/participatory-action-research