लक्ष्य
मौजूदा प्रयासों को आगे बढ़ाने और ईओई में गति बढ़ाने में मदद करने के लिए, ग्लोबल एलर्जी एंड एयरवेज पेशेंट प्लेटफॉर्म (जीएएपीपी), रेजेनरॉन और सनोफी जेनजाइम ने पहले वर्चुअल की सह-मेजबानी की। 16 सितंबर, 2021 को ईओई नॉलेज एक्सचेंज. ईओई नॉलेज एक्सचेंज में वैश्विक, क्षेत्रीय और राष्ट्रीय पीएजी और चिकित्सा समाज शामिल थे, और इसका उद्देश्य:
- ईओई समुदाय के भीतर प्रमुख हितधारकों को एक साथ लाएं और सहयोग बढ़ाएं
- ईओई की वैश्विक मान्यता बढ़ाने में मदद करने के लिए नई अंतर्दृष्टि उत्पन्न करें
- वैश्विक प्राथमिकता वाले क्षेत्रों की स्थापना करें और बढ़ाने के लिए आवश्यक गतिविधियों की पहचान करें
पृष्ठभूमि
ईोसिनोफिलिक एसोफैगिटिस (ईओई) एक पुरानी और प्रगतिशील है टाइप 2 सूजन की बीमारी जो अन्नप्रणाली को नुकसान पहुंचाता है और इसे ठीक से काम करने से रोकता है। (1) समय के साथ, अत्यधिक टाइप 2 सूजन अन्नप्रणाली के निशान और संकुचन का कारण बनती है, जिससे इसे निगलना मुश्किल हो जाता है। (2) लगभग 1-1,000 लोगों में ईओई के साथ रहते हैं दुनिया(2,000); हालांकि, इसके बढ़ने की उम्मीद है। (3)
वर्तमान में, ईओई अक्सर समान लक्षणों वाले अन्य, अधिक सामान्य पाचन स्थितियों के लिए भ्रमित होता है, जैसे एसिड भाटा या गैस्ट्रोओसोफेगल रिफ्लक्स रोग (जीईआरडी)। नतीजतन, ईओई के साथ रहने वाले लोगों को अक्सर देरी या गलत निदान का सामना करना पड़ता है, बीमारी की व्यापकता का सुझाव वर्तमान में समझ में आने से अधिक है।4
वहाँ कई हैं रोगी वकालत समूह (पीएजी) और चिकित्सा समाज ईओई में प्रयास कर रहे हैं, कई व्यापक एलर्जी एजेंडा के हिस्से के रूप में ऐसा कर रहे हैं।
हालांकि, चूंकि ईओई एक अपेक्षाकृत नई बीमारी है, रोगी समुदाय अन्य अधिक प्रसिद्ध पुरानी स्थितियों की तुलना में छोटा और असमान रहता है। ईओई नीतिगत बहसों से भी अनुपस्थित रहा है, और जबकि ईओई को कभी-कभी व्यापक एलर्जी और वायुमार्ग नीति एजेंडा के तहत कवर किया जाता है, ईओई रोगियों की विशिष्ट आवश्यकताओं की अनदेखी की जाती है क्योंकि खाद्य एलर्जी जैसी अधिक प्रचलित स्थितियों को प्राथमिकता दी जाती है। नतीजतन, ईओई के बारे में जागरूकता सीमित है और रोगियों के बीच एक उच्च अपूर्ण आवश्यकता बनी हुई है।
प्रतिभागियों
ईओई नॉलेज एक्सचेंज ने आठ देशों के पीएजी और मेडिकल सोसाइटी के 13 प्रतिनिधियों को एक साथ लाया, जो उत्तरी अमेरिका, यूरोप और ऑस्ट्रेलिया से प्रतिनिधित्व प्रदान करते हैं।
- टोनी ए विंडर्सके अध्यक्ष ग्लोबल एलर्जी और एयरवेज पेशेंट प्लेटफॉर्म (GAAPP)
- मरियम हसीमी, ग्लोबल पब्लिक अफेयर्स लीड, इम्यूनोलॉजी, सनोफी जीनजाइम
- इलाना तबक, निदेशक, रोगी वकालत, इम्यूनोलॉजी, रीजनरोन
- रेबेका एंड्रदास, अंतर्राष्ट्रीय परियोजनाओं के प्रमुख, ईओई के लिए स्पेनिश एसोसिएशन (एईडीएसईओ)
- डॉ अर्जन ब्रेडनोर्ड, राष्ट्रपति, ईोसिनोफिलिक ओसोफैगिटिस की यूरोपीय सोसायटी (यूरियोस)
- अमांडा कॉर्डेल, ट्रस्टी और चेयर, ईओएस नेटवर्क
- एलेनोर गैरो-होल्डिंग, अध्यक्ष और मुख्य कार्यकारी अधिकारी, खाद्य एलर्जी और एनाफिलेक्सिस कनेक्शन टीम (एफएएसीटी)
- डॉ थॉमस ईवेगर, चेयर, बायोलॉजिकल वर्किंग ग्रुप, यूरोपियन एकेडमी ऑफ एलर्जी एंड क्लिनिकल इम्यूनोलॉजी (EAACI)
- जेनिफर गेर्ड्स, कार्यकारी निदेशक, खाद्य एलर्जी कनाडा
- डॉ रोबर्टा जिओडिसके अध्यक्ष इओसिनोफिलिक एसोफैगिटिस (ईएसईओ) के खिलाफ परिवारों का इतालवी संघ
- सारा ग्रे, संस्थापक और अध्यक्ष, एयूएसईई, इंक।
- एलिन कोड्रोफ, संस्थापक, ईोसिनोफिलिक रोग के लिए अभियान आग्रह अनुसंधान (CURED)
- डॉ सल्वाटोर ओलिवा, इओसिनोफिलिक एसोफैगिटिस (ईएसईओ) के खिलाफ परिवारों का इतालवी संघ
- सुज़ाना पालकोनें, निदेशक, यूरोपियन फेडरेशन ऑफ एलर्जी एंड एयरवेज डिजीज पेशेंट्स एसोसिएशन (EFA)
- डॉ इमके रीज़, वैज्ञानिक सलाहकार बोर्ड के सदस्य, जर्मन एलर्जी और अस्थमा एसोसिएशन (DAAB)
- मैरी जो स्ट्रोबेल, कार्यकारी निदेशक, ईोसिनोफिलिक विकारों के लिए अमेरिकी भागीदारी (APFED)
संक्षिप्त रिपोर्ट
प्रमुख बातों, ईओई केयर में सुधार के लिए गतिविधियां, निष्कर्ष, और आप आगे क्या उम्मीद कर सकते हैं, के साथ पूरी सारांश रिपोर्ट डाउनलोड करें।
संदर्भ
- अबोनिया जेपी, एट अल। ईोसिनोफिलिक एसोफैगिटिस: तेजी से आगे बढ़ने वाली अंतर्दृष्टि। अन्नू रेव मेड. 2012; 63: 421-434।
- डी मैटेइस, एरियाना एट अल। "बच्चों में ईोसिनोफिलिक एसोफैगिटिस: नैदानिक निष्कर्ष और नैदानिक दृष्टिकोण।" वर्तमान बाल चिकित्सा समीक्षाएं 2020;16(3): 206-214। डोई:10.2174/1573396315666191004110549
- डेलन ई.एस. ईोसिनोफिलिक एसोफैगिटिस की महामारी विज्ञान। गैस्ट्रोएंटेरोल क्लीन नॉर्थ एम। 2014;43(2):201-218।
- अबे वाई, एट अल। नैदानिक अभ्यास में ईोसिनोफिलिक एसोफैगिटिस का निदान और उपचार। क्लिन जे गैस्ट्रोएंटेरोल। 2017;10(2):87-102.
- चेहेड एम, जोन्स एसएम, पेसेक आरडी, एट अल। खाद्य एलर्जी अनुसंधान के लिए कंसोर्टियम से एक बड़ी बहुकेंद्रीय रोगी आबादी में ईोसिनोफिलिक एसोफैगिटिस का फेनोटाइपिक लक्षण वर्णन। जे एलर्जी क्लिन इम्यूनोल प्रैक्टिस। 2018;6(5):1534-1544.e5. doi:10.1016/j.jaip.2018.05.038