सर्वेक्षण के बारे में

हमारा जर्मन सदस्य संगठन उर्टिकेरिया-हेल्डेन (अर्टिकेरिया हीरोज) ने यह दिखाने के लिए एक सर्वेक्षण किया कि पित्ती से प्रभावित लोग अपने दृष्टिकोण और इस बीमारी के साथ अपनी सीमाओं के आधार पर वर्तमान उपचार विधियों को कैसे महत्व देते हैं। सर्वेक्षण मुख्य रूप से जर्मनी पर केंद्रित था लेकिन अन्य देशों और क्षेत्रों से उत्तर प्राप्त हुए। यहां निष्कर्षों पर एक विस्तृत नज़र डाली गई है।

सर्वेक्षण केवल एक अकादमिक अभ्यास नहीं था, बल्कि पित्ती के साथ जीने की जटिल बारीकियों को पकड़ने का एक भावुक प्रयास था।

अर्टिकेरिया हीरोज का प्राथमिक लक्ष्य इस स्थिति से प्रभावित लोगों की सहायता करना है। यह सर्वेक्षण यह पता लगाने के लिए डिज़ाइन किया गया था कि पित्ती से पीड़ित व्यक्ति बीमारी के कारण वर्तमान उपचार विधियों और उनकी सीमाओं को कैसे समझते हैं। अर्टिकेरिया हीरोज सार्वजनिक जागरूकता बढ़ाकर और चिकित्सा समुदाय और नीति निर्माताओं को प्रभावित करके पित्ती अनुसंधान को आगे बढ़ाने और अधिक प्रभावी उपचार विधियों को विकसित करने की उम्मीद करते हैं। इसमें बेहतर दवाओं का विकास और ऑफ-लेबल उपयोग वाली दवाओं की लागत की प्रतिपूर्ति के लिए त्वरित मंजूरी भी शामिल है।

इसके अलावा, गंभीर पित्ती के मामले में स्वास्थ्य और सामाजिक मामलों के राज्य कार्यालयों द्वारा कम से कम 50% DoD (विकलांगता की डिग्री) की मान्यता मांगी जानी चाहिए।

यह सर्वेक्षण पित्ती के कारण प्रभावित लोगों की व्यापक सीमाओं को दर्शाता है। इस सर्वेक्षण का उद्देश्य यह भी निर्धारित करना है क्योंकि इस बीमारी के बारे में पर्याप्त शैक्षिक कार्य नहीं किया जा रहा है।

मुख्य निष्कर्ष

  • जनसांख्यिकी: अधिकांश उत्तरदाता महिलाएं थीं, जिनमें से एक बड़ी संख्या 30-49 आयु वर्ग की थी। विभिन्न राज्यों से प्रतिक्रियाएँ आईं, जिनमें उत्तरी राइन-वेस्टफेलिया का प्रतिनिधित्व सबसे अधिक था।
  • पित्ती की अवधि: कई उत्तरदाता 1-5 वर्षों से पित्ती के साथ जी रहे हैं, लेकिन उल्लेखनीय संख्या में यह स्थिति 20 वर्षों से भी अधिक समय से है।
  • पित्ती के प्रकार: क्रोनिक स्पॉन्टेनियस पित्ती सबसे आम तौर पर रिपोर्ट किया जाने वाला प्रकार था। कई उत्तरदाता अपनी स्थिति के कारणों के बारे में अनिश्चित थे, उन्होंने बेहतर रोगी शिक्षा की आवश्यकता पर प्रकाश डाला।
  • उपचार एवं निदान: कई उत्तरदाताओं ने महसूस किया कि त्वचा विशेषज्ञों ने उन्हें गंभीरता से नहीं लिया। कई लोगों को एंटीथिस्टेमाइंस निर्धारित की गई, उनकी प्रभावशीलता के संबंध में मिश्रित परिणाम मिले।
  • त्वचा विशेषज्ञों पर प्रतिक्रिया: त्वचा विशेषज्ञों के लिए समग्र रेटिंग 3.3 में से 5 थी, जो रोगी देखभाल में सुधार की गुंजाइश दर्शाती है। कई रोगियों को अपनी स्थिति और इसके उपचार के बारे में अपर्याप्त जानकारी महसूस हुई।

जनसांख्यिकी: एक नज़दीकी नज़र

सर्वेक्षण में विभिन्न प्रकार के उत्तरदाताओं को शामिल किया गया। जबकि एक महत्वपूर्ण बहुमत महिलाएं थीं, जिनकी उम्र 30-49 के बीच थी, विभिन्न राज्यों के प्रतिनिधित्व पर ध्यान देना जरूरी है, जिसमें नॉर्थ राइन-वेस्टफेलिया अग्रणी है। इस तरह की विविधता पित्ती की सार्वभौमिक पहुंच को रेखांकित करती है, जो विभिन्न पृष्ठभूमि और क्षेत्रों के व्यक्तियों को प्रभावित करती है।

जबकि सर्वेक्षण ने विविध जनसांख्यिकी को आकर्षित किया, अधिकांश उत्तरदाता महिलाएं थीं, मुख्य रूप से 30-49 वर्ष की आयु की थीं। हालाँकि, विभिन्न राज्यों से प्रतिनिधित्व, विशेष रूप से उत्तरी राइन-वेस्टफेलिया से उल्लेखनीय उपस्थिति, पित्ती की अंधाधुंध प्रकृति का एक प्रमाण है। यह उम्र, लिंग और भौगोलिक सीमाओं से परे, जीवन के सभी क्षेत्रों के व्यक्तियों को प्रभावित करता है।

पित्ती की अवधि और प्रकार

रोगियों के जीवन में पित्ती की लंबी उम्र अलग-अलग होती है, कई लोग 1-5 साल तक इस स्थिति के साथ रहते हैं। हालाँकि, एक उल्लेखनीय संख्या ने दो दशकों से अधिक समय से इस बीमारी से पीड़ित होने की सूचना दी है, जो कुछ लोगों के लिए पित्ती की पुरानी प्रकृति को उजागर करती है।

प्रकारों के संबंध में, क्रोनिक स्पॉन्टेनियस पित्ती प्रमुख रूप के रूप में उभरी। फिर भी, कई उत्तरदाताओं ने अपनी स्थिति के ट्रिगर के बारे में अनिश्चितता व्यक्त की। यह उन्नत रोगी शिक्षा और जागरूकता अभियानों की तत्काल आवश्यकता की ओर इशारा करता है।

उपचार, निदान और रोगी अनुभव

किसी भी चिकित्सीय स्थिति के प्रबंधन में मरीज-डॉक्टर का रिश्ता महत्वपूर्ण होता है। हालाँकि, कई उत्तरदाताओं ने महसूस किया कि उनकी चिंताओं को त्वचा विशेषज्ञों द्वारा खारिज कर दिया गया या गंभीरता से नहीं लिया गया। जबकि एंटीहिस्टामाइन सबसे अधिक निर्धारित दवाएं थीं, उनकी प्रभावशीलता रोगियों के बीच भिन्न थी।

त्वचा विशेषज्ञों के फीडबैक से 3.3 में से 5 की औसत रेटिंग सामने आई। इससे पता चलता है कि रोगी की देखभाल, संचार और उपचार रणनीतियों में सुधार की पर्याप्त गुंजाइश है।

उर्टिकेरिया के कई पहलू

सर्वेक्षण में पित्ती की अवधि और प्रकार के संबंध में अनुभवों का एक स्पेक्ट्रम सामने आया। कई उत्तरदाता 1-5 वर्षों से पित्ती की चुनौतियों से जूझ रहे हैं। फिर भी, एक मर्मस्पर्शी रहस्योद्घाटन उन प्रतिभागियों के एक वर्ग से हुआ, जिन्होंने 20 वर्षों से अधिक समय तक इस स्थिति को सहन किया है, जो कुछ लोगों के लिए पित्ती की पुरानी और निरंतर प्रकृति को रेखांकित करता है।

क्रोनिक स्पॉन्टेनियस पित्ती की पहचान सबसे प्रचलित प्रकार के रूप में की गई थी। हालाँकि, कई उत्तरदाताओं के लिए ट्रिगर्स के संबंध में अनिश्चितता के बादल अधिक मजबूत रोगी शिक्षा पहल और जागरूकता अभियान के लिए एक स्पष्ट आह्वान है।

मेडिकल लैंडस्केप को नेविगेट करना

रोगियों और उनके स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के बीच की गतिशीलता रोग प्रबंधन में महत्वपूर्ण भूमिका निभाती है। चिंताजनक बात यह है कि उत्तरदाताओं के एक बड़े समूह को लगा कि त्वचा विशेषज्ञों ने उनकी आवाज़ को दबा दिया है या खारिज कर दिया है। जबकि एंटीहिस्टामाइन लोकप्रिय नुस्खे के रूप में उभरे, उनकी प्रभावकारिता रोगियों के बीच मिश्रित थी।

त्वचा विशेषज्ञों पर प्रतिक्रिया, जिसकी औसत रेटिंग 3.3 में से 5 के आसपास है, रोगी देखभाल और संचार में खाई का एक स्पष्ट संकेतक है। यह फीडबैक चिकित्सा समुदाय के भीतर आत्मनिरीक्षण को उत्प्रेरित करता है, और अधिक सहानुभूतिपूर्ण और रोगी-केंद्रित देखभाल की ओर बदलाव का आग्रह करता है।

निष्कर्ष

अर्टिकेरिया हीरोज 2023 सर्वेक्षण के निष्कर्ष पित्ती से पीड़ित लोगों के सामने आने वाली चुनौतियों और बेहतर रोगी देखभाल, शिक्षा और अनुसंधान की आवश्यकता को रेखांकित करते हैं। प्रभावित लोगों के अनुभवों को समझकर, हम ऐसे भविष्य की दिशा में काम कर सकते हैं जहां पित्ती को बेहतर ढंग से समझा और प्रबंधित किया जा सके।

अर्टिकेरिया हीरोज 2023 सर्वेक्षण पित्ती से पीड़ित लोगों की चुनौतियों, आशाओं और जरूरतों को स्पष्ट रूप से दर्शाता है। निष्कर्ष बेहतर रोगी देखभाल, अधिक गहन शोध और व्यापक रोगी शिक्षा की तत्काल आवश्यकता को रेखांकित करते हैं।

इन अनुभवों की गहराई में जाकर, हम सामूहिक रूप से ऐसे भविष्य का मार्ग प्रशस्त कर सकते हैं जहां पित्ती को बेहतर ढंग से समझा, प्रबंधित और इलाज किया जा सके। यात्रा लंबी हो सकती है, लेकिन सामूहिक प्रयास और समझ से, पित्ती के रोगियों के लिए एक उज्जवल भविष्य पहुंच में है।

आगे की ओर देखना: एक उज्जवल कल का मार्ग

अर्टिकेरिया हीरोज 2023 सर्वेक्षण की अंतर्दृष्टि एक रहस्योद्घाटन और कार्रवाई का आह्वान दोनों है। वे एक बहु-आयामी दृष्टिकोण की तत्काल आवश्यकता को रेखांकित करते हैं: उन्नत रोगी देखभाल, कठोर अनुसंधान और समग्र रोगी शिक्षा।

इन आख्यानों में खुद को डुबो कर, हम एक ऐसे भविष्य की दिशा में एक रास्ता तैयार कर सकते हैं जहां पित्ती सिर्फ मेडिकल पाठ्यपुस्तकों में एक फुटनोट नहीं है, बल्कि एक ऐसी स्थिति है जिसे गहराई और सहानुभूति के साथ समझा, प्रबंधित और इलाज किया जाता है। आगे का रास्ता चुनौतियों से भरा हो सकता है, लेकिन ठोस प्रयासों और अटूट प्रतिबद्धता के साथ, पित्ती के रोगियों के लिए एक अधिक जानकारीपूर्ण और दयालु दुनिया क्षितिज पर है।

मूल रिपोर्ट डाउनलोड करें.

सर्वेक्षण से एकत्र और समझाए गए सभी डेटा के साथ मूल रिपोर्ट नीचे दिए गए बटन के माध्यम से (जर्मन में) डाउनलोड करने के लिए उपलब्ध है।

रिपोर्ट डाउनलोड करें

हम आपको उर्टिकेरिया-हेल्डेन से संपर्क करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं (https://urticaria-helden.de/) परिणामों के बारे में अधिक जानकारी के लिए और इन सभी अधूरी जरूरतों के समाधान को लागू करने के लिए कैसे काम करें।

हम GAAPP को अंतरराष्ट्रीय स्तर पर इस सर्वेक्षण को बढ़ावा देने और वैश्विक समुदाय को परिणाम दिखाने की अनुमति देने के लिए उर्टिकेरिया-हेल्डेन को धन्यवाद देना चाहते हैं।